Katarina fick problem med andning och syrsättning ett dygn efter förlossningen och tillbringade sin första månad på sjukhus där hon behandlades med extra syrgas. Det var oklart vad problemen berodde på men till slut var hennes värden så bra att hon fick komma hem.
När Katarina var åtta månader fick hon en infektion som ledde till allt svårare andningsproblem. Hon lades in på infektionsklinik och behandlades utan resultat med olika luftrörsvidgande medel. Hon flyttades efter ett dygn vidare till intensivvårdsavdelning, blev allt sämre och efter några timmar var hon försedd med nästub och låg i respirator. Hon kom ur respiratorn efter ett par dygn men det gick inte att ta bort nästuben; hon fick bums svårt att andas. När en månad gått återstod bara tracheotomi. Frånsett att ett rör genom näsan inte är särskilt behagligt i längden skaver röret mot vävnaderna i luftstrupen och kan i sig orsaka skador och ärrbildning som förvärrar svårigheterna. En tracheotomi - ett rör som förs in genom ett hål på halsen - sitter stadigare på plats och är i längden behagligare. Operationen gick bra och Katarina mådde snart bättre.
Katarina visade sig ha en mycket trång och instabil luftstrupe plus ett överskott på vävnad vid stämbanden. Troligen har infektionen orsakat en ansträngd andning som gjort att hon dragit in luftstrupens väggar mot varandra och irritationen har fått vävnaden vid stämbanden att svullna och täppa till passagen.
Det tog månader för svullnaden att gå ner och under tiden blev Katarina beroende av sin tracheostomi. Tog man bort den fanns risk att luftstrupen skulle kollapsa igen.
När vi insåg att kanylen skulle sitta där den satt inom överskådlig tid tog vi hem Katarina. Efter ett år kunde Katarina börja använda talventil tillsammans med en specialanpassad fenestrerad kanyl. Katarina tyckte det var otroligt underhållande att höra sin egen röst för första gången på ett år. Hon pladdrade nonstop och kunde den första månaden inte somna med talventilen på. Hon pladdrade tills hon grät av trötthet och när vi tog av talventilen suckade hon förnöjt och somnade straxt.
Det lät som om hon sa: Äntligen kommer ni och stänger av mig så jag kan sova! Så till att börja med satte vi på ventilen igen först när hon somnat och så småningom verkade hon förstå att det gick att vara tyst även med ventilen på. Det är ganska ovanligt att man sover med talventil, men Katarinas specialist rekommenderade i det här fallet användning dygnet om, eftersom Katarina la mer kraft i andningen när hon hade talventil. Utan den tenderade hon att andas lättare och ytligare.
Katarina fick lätt infektioner i kanylen och har ätit fler antibiotikakurer än de flesta hinner med på en mansålder, men hon blev starkare med åren och vi blev rätt bra på att mota infektionerna innan de spred sig i kroppen.
Så småningom blev tracheotomin en del av vår vardag. Man vänjer sig vid att ha lägenheten belamrad med engångsmaterial och vid att generera lika mycket sopor som en tre gånger så stor familj. Och man vänjer sig vid att sova med öronen öppna så man hör när Katarina tappar talventilen om natten eller om det kommer slem i kanylen som måste sugas bort.
Vårt största problem var att hitta en rullstol som var tillräckligt lätt och smal för att Katarina skulle kunna rulla den men tillräckligt stabil för att orka släpa på den portabla sug som alltid måste finnas med när vi lämnade hemmet, dagis eller skolan, där de stationära sugarna fanns. Lösningen blev två rullstolar, eftersom Katarina inte hade lärt sig rulla stolen; hon tränade bara: En liten lätt att träna med inne och en stadigare att åka i ute. Lösningen på rullproblemet den dagen Katarina verkligen kunde rulla sig fram själv behöver vi inte grubbla på längre. Katarina gick bort vid en tid när det såg ut som om vi skulle kunna börja planera för extubering, borttagning av kanylen. Luftstrupen hade sett väldigt bra ut och Katarina andades fint med kork i kanylen. Det gör att hennes bortgång känns extra konstig.
annika_60@hotmail.com
Tillbaka | Hem