Till minne av Katarina

Katarina hade Downs syndrom. Hon hade dessutom epilepsi, en lätt CP-skada och ett svårt andningshinder som vid åtta månaders ålder gjorde henne beroende av tracheostomi. På grund av sina sjukdomar och brist på tillväxthormon var hon mycket kort, bara en dryg meter. Hon hade en djup utvecklingsstörning och rörelsehinder.

Så kunde man beskriva Katarina.

Men också så här: Katarina var en charmerande, förnöjsam liten tjej som visste vad hon ville och som med tiden blev mycket duktig på att manipulera sin omgivning... Hon var en fighter som på nio år hann överleva fler kriser än de flesta hinner med under ett betydligt längre liv. Katarina bekymrade sig aldrig om kommande sorger utan gladdes åt det roliga i nuet och grät över det svåra när det pågick.

Katarina utvecklades i sin takt och vi föräldrar lärde oss med tiden att glädjas åt framstegen när de kom, i stället för att sörja över hur sent de kom.

När Katarina var sex år kunde vi tillsammans fira det underbara ögonblick då Katarina själv satte sig upp för första gången. Ingen som sedan såg henne göra om bravaden om och om igen resten av dagen tvivlade ett ögonblick på att de såg en tjej som var mycket lycklig över sin nya färdighet och oerhört stolt över sig själv.

Och inte var Katarina frustrerad när den lilla träningsrullstolen bara ville rulla bakåt. Kan man rulla bakåt kan man ju bestämma att man rebelliskt ska rulla baklänges bort från den ordnade ringen under samlingen i skolan. Och gå dit man ville, t ex ut i köket och leta efter något gott att äta, gjorde man annars i sin gåstol, som hon manövrerade med skärpan hos en lastbilsförare.

Katarina gladdes åt sådant som att gunga - högt - och att bada. Tre gånger hann hon uppleva den omtumlande lyckan att få flyta på rygg i bassäng, efter att i åtta år varit hänvisad till att sitta upp i en slags båt. Bara veckor innan hon gick bort hade jag hittat en specialväst med krage som förmådde hålla hennes hals med hålet ovan vattenytan men lät hennes rygg och nacke vila i vattnet. Jag önskar att jag hunnit fånga glädjen som lyste ur hennes ögon - livsglädjen! - på bild. Jag trodde jag hade tid att göra det senare. Det hade jag inte.

Katarina levde ett gott och värdigt liv och familjelivet fungerade tack vare special-barnomsorg och särskola med kvalitet, personlig assistans och korttidsvistelser.

Var Katarina lycklig? Det är jag övertygad om, liksom alla de som kände och älskade henne.

Önskar jag att hon aldrig funnits eller att jag fått besluta om hennes tidiga död? Inte för en millisekund! Katarina har lärt mig allt jag vet om vad som betyder något i livet. Och hon har givit mig en erfarenhet jag önskar jag kunde förmedla till dem som tror att lycka kan förutses och mätas. Så är det inte. Ingen vet hur livet kommer att te sig för någon av oss. Ingen vet vem som blir lycklig trots ofattbara svårigheter och vem som ständigt är missnöjd trots tillgång till alla de yttre attribut vi så felaktigt förknippar med lycka: hälsa, pengar och makt.