När Katarina var i tremånadersåldern upptäckte vi att hennes kropp ibland - särskilt när hon var nyvaken - plötsligt ryckte till. Rycken uppträdde i serier om några stycken i taget. Vi frågade olika läkare om vad det kunde vara, men fick inga konkreta svar. Någon sa att alla småbarn brukar rycka till speciellt vid insomning och uppvaknande, men vår BVC-doktor skickade i alla fall remiss till neurolog, dock inte akutremiss.
När Katarina var åtta månader fick hon lunginflammation och akuta andningssvårigheter och lades in på intensivvårdsavdelning. Där blev hon liggande i flera månader och vi lyckades då uppmärksamma sköterskorna på hennes ryckningar och ett EEG beställdes. Det visade på mycket små avvikelser och Katarina sattes på en lågdos Fenemal (fenobarbital).
Ett uppföljande EEG planerades in några månader senare och genomfördes när Katarina var 14 månader och hade varit hemma från sin fyramånaders sjukhusvistelse i en månad. Svaret kom efter någon vecka och resulterade i omedelbar inläggning för provtagning och behandling. För nu visade EEG:t en typisk så kallad hypsarytmi, en EEG-utskrift som är karaktäristisk för Infantil spasm - West Syndrom - BNS-kramper. Trist sjukdom har många namn.
Så småningom begrep vi vidden av Katarinas nya diagnos. Knappt hade vi rest oss efter dramatiken kring andningshindret och tracheotomin och fått hem Katarina så var det dags för ny Allvarlig Sjukdom. Vi stod inför två veckors behandling med dagliga injektioner med ACTH och täta provtagningar. I bästa fall skulle hon svara på behandlingen - bli fri från sina epileptiska anfall - och därmed helt slippa eller bara drabbas av en smärre påverkan på sin utveckling. I sämsta fall skulle hon komma att utveckla en bestående, svår och svårbehandlad epilepsi och få en kraftig negativ påverkan på sin utveckling.
Katarina svarade inte alls på tvåveckorskuren utan fick fortsätta med injektionerna i ytterligare fyra veckor och nu med höjd dos. Kramperna minskade något i frekvens men hennes EEG påverkades inte nämnvärt och vi stod vid dörren till Det Dåliga Scenariot.
Behandlingen fortsatte nu med Ergenyl (valproat). EEG:t förbättrades, men Katarina mådde urdåligt. Tracheotomin orsakade massiv slembildning och medicinen smakade sk-t. Hon grät och hostade och kräktes inte sällan upp mat, slem och medicin när mat och medicin väl var nere. ACTH: t hade fått hennes kropp att svälla upp och vår lilla av sjukdom avmagrade flicka hade, som framgår av bilden, förvandlas till en riktig liten boll. Räddningen blev Ergenyl i form av krossbara tabletter. Vi blandade dem med maten och de hemska måltiderna förbättrades radikalt.
Men anfallsbilden försämrades igen under hösten. Hon låg på serier på 50-80 ryckningar som värst och ingen dag var anfallsfri. Hennes träning blev i stort sett meningslös. Vi satt vid bordet och lockade Katarina att fästa blicken på en leksak och följa den med blicken. När vi väl fångat in henne small det i huvudet och kroppen föll framåt i ännu en häftig kramp. Det var som om varje ansträngning av hennes överbelastade hjärna gjorde att urladdningen slog till. Till slut stod hon på en mycket hög Ergenyldos och var krampfri. Men till priset av avskärmning. Allt gick i ultrarapid och Katarinas blick var beslöjad. Hennes utveckling stod i princip stilla.
Katarina utvecklade en myoklon epilepsi som gick i vågor. Hennes huvudsakliga medicin var Ergenyl. En period fick hon Diamox (acetazolamid) som komplement., men det sattes ut igen.
När Katarina var fem år blev hon svårt sjuk i dubbelsidig lunginflammation. Plötsligt försämrades hennes blodvärden akut och de var till slut livsfarligt låga. Eftersom Ergenyl kan ha minskning av antalet blodplättar som biverkning ansåg läkarna att sista möjligheten för att rädda Katarinas liv var att omedelbart sluta med Ergenylet. Hypotesen var att den kraftiga infektionen fått Katarinas kropp att sluta tolerera en medicin som hon använt i fyra år.
Det fungerade och hennes värden förbättrades - och till neurologens häpnad började hon inte krampa.
Och hennes EEG var rent! All epileptoform aktivitet var borta!
Katarina var krampfri i över ett år och kom bokstavligen ut ur dimman. Hennes utveckling började ta stora kliv framåt och hon öppnade ögonen mot världen och började le mot den.
Förklaringen jag fått till miraklet är att en riktigt kraftig infektion ger förändringar i hjärnan som innebär att de urladdningar som det epileptiska anfallet innebär inte startar alls eller inte sprids. Men med tanke på att det krävs infektioner av nära döden-karaktär är avsiktlig tillämpning av metoden inte riktigt att rekommendera...
Efter något år kom anfallen smygande tillbaka igen, men störningarna i hjärnan var inte lika omfattande som tidigare och det Lamictal (lamotriginum) Katarina nu ställdes på påverkade henne inte lika mycket som Ergenylet. Jo, emellanåt hade hon ett rätt udda sömnmönster, med mycket sena vanor och korta nätter, men vi föredrog definitivt det framför inkapsling och slöhet. Efter något år utvecklade hon en ny typ av kramper, kraftigare och lite långvarigare än myoklonierna och fick Iktorivil (clonazepam) som komplement. Men inte heller detta påverkade henne speciellt mycket.
annika_60@hotmail.com
Tillbaka | Hem